Un libro che parla della vita di una ragazza come tante ma che conduce la sua esistenza accompagnata da un’amica e avversaria che non l’ha mai lasciata sola: la Sclerosi Multipla
Una malattia grave, più o meno invalidante, come la Sclerosi Multipla, viene talvolta definita come una “rottura biografica”, sottolineando come essa porti a un vero e proprio punto di frattura nella trama esistenziale del malato. La diagnosi, infatti, è un evento inatteso, che rompe la quotidianità e a cui è difficile spesso attribuire un senso logico. Narrare l’esperienza della malattia è una sorta di strategia che aiuta il paziente a rimettere insieme i “suoi pezzi”, le parti di quel sé che la malattia ha frammentato in un momento. Queste parole, scritte da Stefania Unida, biologa, ricercatrice, divulgatrice scientifica e paziente, ben introducono alla lettura di “Fragile – Io non vivo senza sogni, e racconti dall’altra parte”. Un libro (acquistabile su Amazon) che è in parte il racconto di un’esistenza intera vissuta con una compagna silenziosa ma spietata, la Sclerosi Multipla appunto, e in parte la condivisione, intima e mai banale, delle emozioni, delle malinconie, delle speranze e delle delusioni di una ragazza apparentemente come tante ma forse più sensibile e sicuramente più coraggiosa di molti, a prescindere dalla sua malattia. Ci vuole infatti coraggio a svelare la propria anima tra le pagine di un libro perché si corre sempre il rischio di risultare banali, o magari noiosi o semplicemente di non riuscire a creare empatia con il lettore, con il pericolo di essere dimenticati pochi istanti dopo essersi fatti “conoscere” attraverso le parole. Non è sicuramente questo il caso dell’autrice che, capitolo dopo capitolo, riesce ad appassionare e commuovere, rendere partecipe chi legge del proprio sconcerto e dolore ma anche, a tratti, dell’indifferenza dinanzi a una diagnosi inaspettata e forse troppo “grande” da recepire in tutte le sue implicazioni, almeno all’inizio. La lettura, va sottolineato, procede senza alcuno sforzo perché Stefania, non eccedendo mai nel vittimismo o nell’autocelebrazione, è capace di suscitare nel lettore non una immedesimazione che risulterebbe sicuramente complessa, bensì quella che si potrebbe definire una curiosità gentile. Chi desidera cimentarsi con questa lettura, sappia che si troverà davanti al racconto di una donna piena di aspirazioni, in parte oggi realizzate, ma anche a volte confusa, che ha compiuto anche scelte sbagliate, come è capitato a tutti noi, che è caduta, si è rialzata ma non ha mai smesso di lottare. E verrebbe quasi da invidiare Stefania quando appare più forte di come saremmo stati noi se a 12 anni ci avessero detto che non saremmo arrivati ai 30 o che non avremmo più camminato di lì a breve. Che sarebbe stato inutile andare a scuola, conoscere gente o innamorarsi perché tanto da un momento all’altro avremmo perso tutto. La storia inizia alcuni decenni fa, un periodo quando la terapia per affrontare la SM era ancora sperimentale, in cui vi erano poche certezze se non quelle di un infausto epilogo. E invece… Invece Stefania malgrado le ore perse in ospedale, si è laureata con il massimo dei voti, ha conseguito un dottorato di ricerca, si è trasferita a lavorare e a vivere in Olanda e poi Inghilterra, per poi tornare, in seguito alla perdita del padre, da sua madre, nel piccolo centro della Sardegna che gli ha dato i natali. E qui ha saputo rigenerarsi, avviando una carriera da insegnante e di scrittrice (parte del libro ospita una selezione di racconti dalle più svariate tematiche) e soprattutto, sfruttando le sue innate doti comunicative inizia a divulgare informazioni sulla propria patologia attraverso instagram e facebook. Intervistando medici e psicologi, ma anche pazienti e caregiver. Condividendo le sue esperienze e quelle degli altri. Spiegando, a chi ne aveva bisogno, il significato di alcuni termini ricorrenti, l’azione di certi medicinali, le principali terapie esistenti, le novità inerenti la Sclerosi. Adotta un nome di fantasia, Prof. Geek, come si fa chiamare sul suo canale instagram (prof_drgeek), e fa semplicemente quello che le riesce meglio: racconta a migliaia e migliaia di utenti interessati alla tematica, come si può trovare il coraggio di non scoraggiarsi davanti alla malattia perchè a volte sforzarsi di sorridere anche nei momenti di rabbia o frustrazione (ed è questo uno dei suoi consigli), riesce a cambiare il nostro umore e a predisporci positivamente verso il mondo. Perché non siamo il nostro rancore o il nostro amore, non siamo la nostra felicità e di certo non siamo la nostra malattia, ma in primo luogo esseri umani che possiedono dentro di sé tutte le risposte e le risorse per rendere la nostra vita migliore. Infine, un’ultima nota: tutto il ricavato delle vendite del libro sarà donato all’Associazione “Io vivo la Sclerosi Multipla” (IVLSM). https://iovivolasclerosimultipla.it
