Contro le fake news, più consapevolezza e una migliore gestione dei flussi mediatici: i buoni propositi della APIAFCO per tutelare pazienti affetti da alcune malattie croniche dermatologiche
Il 25 giugno scorso si è celebrata la Giornata Mondiale della Vitiligine. E come sempre in queste occasioni, le piazze di tutta Italia si sono riempite di banchetti mentre molte biblioteche e sedi comunali hanno ospitato convegni e dibattiti su questa malattia infiammatoria cronica, facendo il punto sulle terapie più aggiornate e sui diritti dei pazienti. Ma anche approfondendo tematiche complesse, più di natura sociale e psicologica, come lo stigma che spesso accompagna chi ne soffre, l’attività di supporto prestato ai pazienti e alle loro famiglie dall’associazionismo esistente, la mappa dei centri di eccellenza territoriali per il trattamento ecc… Abbiamo quindi deciso di cogliere anche noi l’opportunità per fare il punto su questa problematicha che solamente in Italia afflige ben 350mila persone tra adulti e bambini. Per farlo abbiamo deciso di fare una chiacchierata con la
dott.ssa Valeria Corazza, Presidente e referente nazionale dell’APIAFCO (Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza), un Ente del terzo settore nato nel 2017, divenuto negli anni un punto di riferimento nazionale per quanti soffrono non solo di vitiligine, ma anche di psoriasi, dermatite atopica, ed eczema cronico delle mani. Per statuto, la mission dell’organizzazione è quella di sostenere i pazienti, tutelandone i diritti e offrendo supporto affinché nessuno debba affrontare da solo il peso di queste patologie. Per perseguire questi obiettivi, l’associazione si muove lungo tre direttrici: svolge azioni di advocacy presso le istituzioni pubbliche per un accesso equo, uniforme e tempestivo alle cure più innovative sull’intero territorio nazionale; offre servizi gratuiti sul territorio di supporto psicologico, consulenza legale e orientamento verso i centri di cura specializzati a sostegno della qualità di vita dei pazienti; organizza campagne di informazione e sensibilizzazione sulle patologie della pelle, contrastando stigma, pregiudizi e disinformazione.
Presidente Corazza, queste Giornate dedicate a una patologia hanno sicuramente il merito di portare alla ribaltà malattie come la vitiligine, ma in concreto cosa cambia per il paziente?
Il discorso è complesso. Sicuramente questa maggiore attenzione mediatica, dovuta anche alle dichiarazioni pubbliche fatte da alcuni pazienti famosi, ha portato a una maggiore sensiibilità nei riguardi delle patologie rispetto al passto. Tuttavia ancora si fa fatica a spostare il dibattito dalla dimensione estetica a quella della cronicità e al suo più importante corollario: l’impatto sulla qualità della vita e sul benessere psicologico di chi ne soffre.
Come cerca di rimediare l’APIAFCO?
L’associazione è impegnata in prima linea affinché la vitiligine, e le altre dermopatie di cui ci occupiamo, non siano più considerate un mero problema estetico, ma patologie croniche con diverse comorbidità, che meritano pieno accesso alle cure innovative e l’inserimento nei percorsi diagnostico-terapeutici (PDTA) regionali. A tal fine, agiamo su Governo, Istituzioni e Regioni per indirizzare le politiche sanitarie verso una maggiore garanzia dei diritti dei pazienti, anche attraverso la creazione di tavoli di lavoro locali partecipati dalla più ampia platea di stakeholder: valga, a titolo esemplificativo, i tavoli istituzionali per la stesura di un PDTA dedicato alla vitiligine, avviati dalla Regione Lazio nel novembre 2024, finalizzati a creare un modello di gestione della patologia uniforme e riproducibile. Ma siamo anche promotori di visite gratuite di screening presso centri ospedalieri autorizzati, per diagnosi tempestive.
Parlando delle vostre campagne di informazioni, ne avete da poco lanciato una nuova…
Esattamente: “Pensavo che…”, presente sui canali Instagram e Facebook di APIAFCO a partire da lunedì 22 giugno. Si tratta di un invito a privilegiare fonti autorevoli e informazioni corrette quali quelle presenti sul portale delle malattie dermatologiche https://www.apiafco.org per contrastare pregiudizi e disinformazione, che non di rado alimentano lo stigma sociale. Tanto per citare qualche “fake news” relativa alla vitiligine, talvolta si legge ancora che sarebbe contagiosa, che chi ne soffre non può esporsi al sole, che è solo una questione estetica, che non serve il medico per diagnosticarla, etc. Sempre in questa direzione, si colloca anche il recente ampliamento del nostro sito di approfondimento apiafco.org che si è arricchito di una nuova sezione: il Glossario delle malattie dermatologiche.
Di cosa si tratta?
Come un dizionario, in questa parte del sito riportiamo 28 ampie definizioni che riconducono alle principali problematiche connesse alla psoriasi e all’artrite psoriasica, alla dermatite atopica, alla vitiligine e all’eczema cronico delle mani, formulate con un linguaggio appropriato ma comprensibile dai vari target di fruitori: in primo luogo pazienti e caregiver, quindi gli operatori dell’informazione medico-scientifica: comunicatori, giornalisti, influencer – per i quali disporre di fonti autorevoli è alla base della loro credibilità e del rapporto di fiducia con il pubblico di riferimento. Non un semplice elenco di termini tecnici, quindi, ma uno strumento capace di chiarire dubbi in tempo reale e, soprattutto, di eliminare ogni ambiguità accedendo a informazioni verificate, che contribuiscono a sviluppare una maggiore consapevolezza della propria condizione e partecipare attivamente alla relazione con il medico.
Come sono state redatte le voci?
Ciascuna delle 28 voci del glossario è stata formulata partendo dai concetti chiave che definiscono l’universo semantico di riferimento delle patologie appartenenti alla medesima area terapeutica, dal quale si sviluppano gli approfondimenti verticali, declinati sulle patologie già citate. Per fare un esempio: laddove si introduce il concetto generale di “Comorbidità”, si sviluppano poi gli approfondimenti in merito a quelle associate alle patologie rappresentate da APIAFCO; analogamente per ciò che concerne la voce Derma, relativa all’igiene e alla detersione della pelle, o alle condizioni di Eritrodermia, o in presenza del cosiddetto Fenomeno di Koebner, eccetera. Tutte le voci sono ordinate seguendo la successione alfabetica, per facilitare la consultazione; laddove opportuno sono stati inseriti approfondimenti e link ipertestuali, al fine di contestualizzare al meglio l’argomento. Altra caratteristica è la coerenza terminologica: uno stesso concetto è espresso con gli stessi termini in tutti i contenuti del glossario, realizzato in collaborazione con i più autorevoli specialisti di settore. Ciascuna voce rimanda, infine, all’area dedicata alle sezioni tematiche, dove trovare informazioni affidabili, strumenti pratici, aggiornamenti costanti e servizi gratuiti a supporto di chi affronta ogni giorno le sfide poste dalle malattie croniche della pelle. E alle quali si è aggiunta, di recente, quella relativa all’eczema cronico delle mani, una patologia infiammatoria cutanea cui abbiamo deciso di dare voce.
Accessibile solo a pazienti e caregiver?
No perché le voci e le definizioni presenti rappresentano un patrimonio informativo che APIAFCO mette a disposizione di tutti gli operatori che raccolgono la sfida alla disinformazione, contrastando le tante fake news che popolano l’universo sanitario, ripeto: comunicatori, giornalisti e influencer, questi ultimi sempre più ricercati dalle aziende per agire sui social più popolari tra i giovani. Secondo lo studio “Salute Artificiale”, realizzato dagli istituti Sociometrica e FieldCare su incarico di Fondazione Italia in Salute e Fondazione Pensiero Solido, il 94% degli italiani cerca informazioni mediche online, il 43% usa già ChatGPT e l’AI generativa per la salute, il 14% modifica le terapie senza consultare il medico. Per arginare gli effetti negativi di questi comportamenti, è fondamentale che tutti i soggetti coinvolti nella dimensione sanitaria si impegnino per favorire un’informazione di qualità, sorretta dall’autorevolezza delle fonti.
