di Giorgio Maggiore
Da almeno 10 anni la dermatologia dell’Arcispedale S. Maria Nuova è punto di riferimento e di studio di nuovi modelli di terapia e di collaborazione
Nel nostro viaggio nelle strutture di eccellenza per la cura della psoriasi incontriamo il dott. Vito di Lernia dirigente del Centro e responsabile della Struttura Semplice di Dermatologia Immunologica e Pediatrica dell’Arcispedale Santa Maria Nuova IRCCS di Reggio Emilia.
Quando nasce il Centro e come funziona?
Dieci anni fa, prima dalla costituzione dei centri Psocare, ma dal 2006 si è strutturato in modo più definito. La dr.ssa Elena Ficarelli è la mia principale collaboratrice, ma il centro non dispone di personale sanitario “dedicato” a tempo pieno, ma si interfaccia con gli altri sanitari del reparto che si occupano dell’ambulatorio divisionale (Mauro Mariani), della fototerapia (Giovanni Vaccari), del day hospital e del day service ambulatoriale (Laura Grenzi) e della Skin Cancer Unit (Giuseppe Argenziano, Cinzia Ricci e Iris Zalaudek). A causa della prolungata esposizione al sole per curare in modo “naturale” la malattia, i pazienti con psoriasi sono più esposti al rischio di cancro cutaneo, che può essere favorito anche da alcune terapie. Il servizio è aperto 4 mattine a settimana, mentre i pomeriggi sono dedicati ai registri di malattia e alle consulenze.
Come nacque il servizio?
Ci eravamo resi conto assieme al direttore, prof. Giuseppe Albertini, che i pazienti affetti da patologie croniche della cute, e principalmente dalla psoriasi, necessitavano di un approccio globale e di continuità assistenziale. La lamentela più frequente dello psoriasico è quella della “dis-continuità assistenziale”, vale a dire incontrare a ogni controllo un medico diverso e dover raccontare a ogni visita le proprie vicende cliniche. Abbiamo voluto pertanto tracciare un percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale in tempi in cui non ancora se ne parlava ancora. In questo ambito è stata fondamentale la collaborazione con la Reumatologia, il cui responsabile Carlo Salvarani è un esperto internazionale di artrite psoriasica. Con lui abbiamo formato uno dei primi team italiani “congiunti” di assistenza per la psoriasi.
Quanti pazienti assistete e quanti ne avete visto negli anni?
Difficile fare un calcolo sui pazienti visti negli anni. Oggi seguiamo all’incirca mille pazienti prevalentemente affetti da forme moderate e severe di psoriasi e che quindi necessitano di trattamento con farmaci sistemici oppure di fototerapia. Non seguiamo specificamente nel centro psoriasi i pazienti con forme lievi che vengono visitati presso l’ambulatorio divisionale, nostra interfaccia abituale. Se un paziente è affetto da una forma lieve e presenta segni di una artrite psoriasica, oppure se c’è una progressione della malattia o una non risposta alla terapia topica, viene inviato al nostro centro che è in grado di completare l’iter diagnostico grazie al contatto costante con i reumatologi. Una certa quota è costituita da bambini, una fascia di età in cui le forme severe di malattia sono però rare. Per il resto gli aspetti epidemiologici dei nostri pazienti rispecchiano quelli nazionali, con una maggiore prevalenza di uomini in età media.
Il numero è cresciuto nel corso degli anni? Se si, a cosa può essere dovuto?
L’incremento è stato significativo perché oggi il paziente accede a internet e legge dei progressi della medicina e della farmacologia. Inoltre non c’è più, fortunatamente, la rassegnazione nei confronti di una malattia che può essere mandata in remissione. Sono inoltre arrivati pazienti da fuori del nostro territorio di competenza che hanno mantenuto il contatto con il nostro centro.
Che rapporto c’è con la medicina di base?
I medici di base sono coinvolti nella gestione del paziente in particolare dopo l’introduzione dei farmaci biologici. Abbiamo svolto corsi di aggiornamento con lo scopo non tanto di informarli sulle caratteristiche dei nuovi farmaci, ma sui percorsi di cura, sulle indicazioni AIFA e sulle linee guida che, come sappiamo, prevedono che il paziente usi tre farmaci convenzionali prima di arrivare alle terapie più innovative.
Che rapporti avete con altri specialisti?
Oggi nessuno pensa più alla psoriasi come una malattia di organo e l’approccio multidisciplinare è una necessità per una malattia infiammatoria sistemica che è associata a numerose comorbidità. La situazione ideale sarebbe poter fare affidamento su una “task-force” di specialisti, una psoriasis unit e piano piano ci stiamo riuscendo.
Avete collaborazioni scientifiche?
Numerose. Fra le tante, il progetto “Genome-wide”, in collaborazione con la Reumatologia, per valutare se alcune variazioni genetiche siano significativamente più frequenti nei soggetti con psoriasi e artrite psoriasica. Per la parte epidemiologica il nostro riferimento è il GISED e Luigi Naldi di Bergamo. Per le raccomandazioni sui trattamenti collaboriamo con la regione Emilia-Romagna mentre per le tecnologie avanzate lavoriamo con la nostra Skin Cancer Unit, con gli esperti di microscopia confocale Caterina Longo, Aimilios Lallas ed Elvira Moscarella e con il gruppo del prof. Giovanni Pellacani dell’Università di Modena.
Iniziative di sensibilizzare e informazione? Collaborazioni con le Associazioni di Familiari?
L’Azienda Ospedaliera di Reggio Emilia ci supporta tramite l’Ufficio Stampa e il sito internet dell’Arcispedale Santa Maria Nuova, regolarmente aggiornato con le comunicazioni all’utenza. La migliore cassa di risonanza sono però i pazienti stessi che diffondono informazioni ad amici e conoscenti.
Come si accede al Centro per Psoriasici?
Trattandosi di un ambulatorio di secondo livello è necessaria una visita nel nostro Ambulatorio Divisionale oppure in uno degli ambulatori del territorio, che fanno capo all’Azienda USL di Reggio Emilia. Se il paziente necessita di assistenza continuativa viene “inviato” presso il nostro centro utilizzando per la prenotazione la segreteria dipartimentale al posto degli sportelli CUP.
Ci sono delle liste di attesa?
Attuiamo un monitoraggio delle prenotazioni tramite la nostra segretaria che ci informa di eventuali criticità, perché non ha senso consigliare a un paziente un controllo se non si è in grado di garantire l’effettiva esecuzione della visita nei tempi suggeriti.
Qual è il percorso terapueutico tipo?
Quando il paziente arriva nel nostro centro ha effettuato già tutte le terapie topiche disponibili e talora anche qualche trattamento sistemico risultato inefficace. Per questo cerco sempre di visitarlo in prima persona per porre la diagnosi certa. Poi continua ad essere seguito con un approccio terapeutico personalizzato, che tiene conto di eventuali comorbidità associate e delle abitudini di vita. Nella prescrizione cerchiamo di agire con gradualità nel rispetto delle linee guida. Anche il coinvolgimento del paziente nella preferenza della cura o più specificamente nelle modalità di somministrazione dei trattamenti è fondamentale nell’ambito di una alleanza terapeutica. La fototerapia rimane un’opzione gradita ai pazienti in quanto non prevede l’assunzione di farmaci e siamo in grado di fornire moltissime prestazioni grazie all’efficienza e alla disponibilità delle nostre infermiere Emanuela Ferrari e Maria Colonna che, sfruttando al massimo i tempi di lavoro delle apparecchiature, permettono l’accesso a un numero elevato di pazienti tutti i giorni feriali, compreso il sabato, fino alle 14. I farmaci biologici vengono somministrati in genere in ambulatorio, trattandosi di farmaci che i pazienti si autosomministrano a domicilio, mentre quelli per via infusionale presso il day service ambulatoriale, in costante collegamento con il nostro centro.
Cosa fate per garantire il controllo della malattia a lungo termine?
La valutazione degli score di gravità della malattia e della qualità della vita consentono di individuare situazioni critiche. Siamo sempre disponibili ad anticipare il controllo quando c’è una esacerbazione della malattia. Il paziente con psoriasi non può essere lasciato solo a gestire i momenti di difficoltà senza dimenticare il fenomeno della resistenza secondaria, per cui una cura inizialmente efficace non mantiene nel tempo i risultati ottenuti.
Considerate anche l’impatto psicologico?
Può essere devastante, anche se non sempre rispecchia in maniera lineare la gravità della malattia. Molti pazienti non riescono neanche a manifestare il proprio disagio. E forme apparentemente meno gravi, dal punto di vista degli score clinici, possono determinare maggiore sofferenza psicologica.
C’è un’unica filosofia di lavoro nel vostro gruppo?
Sicuramente, ed è quella di restituire al paziente una vita normale, consentendogli una vita familiare e di relazione pari a quella precedente l’insorgenza della malattia. Permettergli in poche parole tutte quelle soddisfazioni che per noi sono la normalità, esempio indossare abiti preferiti, fare vacanze al mare o bagni in piscina e che spesso a loro non sono più possibili per lo stigma sociale della malattia che favorisce l’autoesclusione e l’isolamento. Nella foto parte del personale medico e infermieristico della Struttura Complessa di Dermatologia dell’Arcispedale Santa Maria Nuova IRCCS di Reggio Emilia
Az. Ospedaliera Arcispedale Santa Maria Nuova ICCRS
V.le Risorgimento, 80 – 42100 Reggio Emilia
Struttura Complessa di Dermatologia
Responsabile:Dott. Vito Di Lernia
Email: vito.dilernia@asmn.re.it
Tel. 0522.296873
Giorni di visita per pazienti psoriasici:
dal lunedì al sabato
dalle ore 08:00 alle ore 14:00
