Riportiamo parte di un elaborato sull’impatto dell’Alopecia Areata nei bambini e adolescenti e perché la cura dovrebbe rientrare nei LEA
L’Associazione Nazionale Alopecia Areata (A.N.A.A. Odv) ci ha inviato un interessante elaborato dal titolo “Alopecia areata: malattia autoimmune tra medicina, psicologia e diritto”, parte di un più ampio progetto interdisciplinare. Dopo un’interessante premessa, il lavoro è stato articolato in diversi capitoli, di cui il primo dedicato agli aspetti clinici, alla diagnosi differenziale, sino alla prognosi, all’eziopatogenesi, alla diagnosi, alle diverse patologie associate e alle principali terapie. Nel secondo capitolo, invece, si approfondiscono le implicazioni psicologiche dell’alopecia areata in età evolutiva. Infine il terzo, curato da Diego Serra, di cui riportiamo di seguito un riassunto, ha esaminato l’Alopecia Areata in relazione alle categorie vulnerabili nel diritto nazionale, sovranazionale e internazionale. In conclusione, l’autore sollecita i tribunali e il legislatore ad adottare misure a sostegno dei pazienti più deboli e vulnerabili e delle loro famiglie.
Nella letteratura scientifica degli ultimi due anni è stata posta maggiore attenzione alla relazione tra malattie correlate all’Alopecia Areata e qualità della vita, ma molti aspetti rimangono ancora poco chiari e meriterebbero ulteriori studi interdisciplinari in un futuro immediato, concentrandosi soprattutto sulle categorie di pazienti più deboli secondo il sesso e l’età. Le ultime indagini riguardano una revisione dei metadati, come punto di partenza per ulteriori studi ma – allo stesso tempo – suggerisce una relazione tra AA e una gamma di malattie correlate, gravemente impattanti sul paziente, che dovrebbe spingere i legislatori nazionali e la comunità scientifica a riconsiderare l’AA, soprattutto quando colpisce gruppi o sottogruppi di individui particolarmente fragili. L’AA comporta infatti innegabili effetti stigmatizzanti, sfociando in un grave impatto psicosociale e psichiatrico – il cosiddetto “carico psicologico” – meglio definibile come il “cluster” delle malattie correlate all’AA (AADC). Il primo punto chiave è la natura imprevedibile dell’AA come fonte di disagio. I pazienti che ne sono affetti riportano notevole stress, angoscia, sentimenti di tristezza, insicurezza, inadeguatezza, fino a malattie più gravi e impattanti come come depressione, ansia e pensieri suicidi (comorbidità psichiatriche). I dati della meta-analisi indicano che i pazienti con AA sono esposti alla depressione 2,71 volte di più rispetto alle altre persone. Pertanto, la patologia va oltre la semplice interpretazione dell’aspetto di sé, incidendo negativamente sulla qualità di vita, in misura variabile, a seconda degli individui. Studi recenti sollecitano ulteriori indagini allo scopo di determinare se il trattamento attivo dell’AA possa migliorare, al contrario, i risultati a lungo termine sulla salute mentale dei CHAD (Children and Adolescents). Attualmente, non è ben definito come l’impatto sulla salute mentale di CHAD possa variare a seconda della forma di AA (irregolare, alopecia totalis o alopecia universalis) e come la QoL sia correlata all’età e alla gravità della malattia.
Nonostante ciò, i CHAD rimangono un gruppo particolarmente vulnerabile al di là di ogni ragionevole dubbio, in quanto l’AA colpisce negativamente il loro sviluppo mentale. Gli studiosi ritengono che l’AA abbia un impatto maggiore sui pazienti di sesso femminile, analogamente a quanto avviene in alcune malattie autoimmuni collegate con la depressione. Inoltre, nei pazienti più giovani, durante le fasi di crescita, l’impatto sulla QoL , con problematiche psico-sociali (idea sbagliata di sé; senso di inadeguatezza; tristezza; vittime di bullismo) sino alle summenzionate comorbidità psichiatriche, sarebbe maggiore, il che comporta un notevole peso anche economico a carico delle famiglie. Il caso dell’AA, è simile a quello che mette in relazione molte malattie autoimmuni e il rischio di Disturbo Depressivo Maggiore (MDD). in particolare negli individui pre e post-puberali. L’inclusione dei CHAD all’interno dei LEA dovrebbe valutata dai legislatori e dai tribunali nazionali, sulla base delle seguenti considerazioni generali, strutturate come un triplice test legale di valutazione: 1) la QoL è significativamente compromessa nei pazienti con AA? Disponiamo di dati scientifici che suggeriscono che le persone affette da AA affrontano una grave riduzione della loro QoL? 2) Sono coinvolti i gruppi vulnerabili? Se sì, in che misura gli individui più deboli soffrono di conseguenze più gravi e dannose, rispetto ad altri pazienti affetti da AA? Tali gruppi sono già enumerati e protetti dalla legge per ragioni analoghe? 3) Gli individui vulnerabili affetti da AA vengono trattati in maniera analoga ai pazienti affetti da malattie di analogo impatto (diverse dall’AA) che beneficiano dell’inclusione nella lista LEA? In caso negativo, qual è lo standard di controllo per distinguere tra i due gruppi? La norma applicata è compatibile con un test di ragionevolezza della discriminazione e in armonia con il principio di uguaglianza? Ora, anche se la legislazione non rispettasse anche solo l’ultimo punto, le disposizioni attuali dovrebbero essere abrogate o modificate di conseguenza. Ai gruppi vulnerabili, infatti, dovrebbe essere garantito lo stesso livello di protezione dei pazienti affetti da malattie di analogo impatto, considerando che l’AA determina un cluster di malattie (AADC) che grava seriamente sia sul paziente che sulla sua famiglia. Per il criterio di analogia, la Regione Lombardia, sta riconoscendo la vitiligine come malattia cronica autoimmune e non come un semplice difetto estetico, con un importante impatto sulla qualità della vita dei pazienti, soprattutto i più giovani, vittime di bullismo e discriminazioni. Sappiamo che l’Organizzazione Mondiale della Sanità, considera la malattia cronica come un problema di salute che richiede un trattamento continuativo per un periodo di tempo annuale o pluridecennale, e il decreto legislativo n. 124 del 1998, modificato dal DM sui LEA, prende in considerazione la cronicità di una malattia autoimmune, la gravità clinica, il grado di compromissione e il costo di una cura, però attualmente l’AA non è inclusa nell’elenco LEA, determinando in modo irragionevole una discriminazione che incide negativamente, specie sui CHAD. Bisogna anche sottolineare come sia insufficiente il personale formato sugli aspetti psicologici dell’AA, che accompagni una diagnosi certa e per garantire ai CHAD, una cura completa e tempestiva in armonia con la Costituzione, nonché con il diritto comunitario e internazionale. è di fatto innegabile che il quadro normativo italiano non è coerente con l’interesse superiore del bambino (in particolare, la sua salute mentale e QoL), in conformità con la CEDU e il diritto dell’UE, in quanto non prevede servizi sanitari favorevoli ai CHAD, in armonia con la giurisprudenza del Consiglio d’Europa. Secondo il Preambolo delle Linee Guida per un’assistenza sanitaria a misura di bambino, articolo D, n. (13): tutti i bambini dovrebbero avere un accesso equo a servizi sanitari di qualità. Ciò include la prevenzione, la promozione, la protezione e la fornitura di servizi con il coinvolgimento attivo dei bambini; e (14) potrebbe essere necessaria un’assistenza sanitaria specifica per i bambini più vulnerabili, come i bambini con disabilità, i bambini in istituti residenziali, i senzatetto e i bambini di strada, i bambini che vivono in famiglie a basso reddito, i bambini rom, i bambini migranti, i rifugiati e i richiedenti asilo, bambini non accompagnati e bambini maltrattati e trascurati. Infine, l’articolo 45, afferma che i bambini affetti da patologie a lungo termine, siano esse malattie o disabilità, necessitano di una protezione speciale dai rischi riconosciuti che potrebbero colpirli. La discriminazione ingiustificata subita dai sottogruppi vulnerabili affetti da AA, come i CHAD nella lista LEA, è contraria anche alll’articolo 21 della Carta europea dei diritti e delle libertà (ECRF), che stabilisce che le discriminazioni rilevanti per i bambini, come le caratteristiche genetiche, sono proibite. è nostra opinione e richiesta finale che l’AA venga inserita nella lista LEA come malattia rara, come hanno recentemente sollecitato le Associazioni di familiari durante la V Giornata dell’Alopecia Areata, a cui ha partecipato il Sottosegretario alla Sanità, Marcello Gemmato.
Il lavoro è stato curato da Stefania Canali (Referente Regione Toscana A.N.A.A Odv), Diego Serra (Ph.D. in diritto comparato), Enrico Rizza (Medico, cofondatore di A.N.A.A. Odv e coordinatore scientifico), Alfredo Rossi (MD PhD Medico specializzato in dermatologia e venereologia, fondatore della Società Italiana di Tricologia e Prof. Ass. Clinica dermatologica Università di Roma “la Sapienza” ), Cristina Venturino (Resp. UOSD Centro di Psicologia – IRCCS Istituto Giannina Gaslini di Genova) e Laura Bandelloni (Dirigente Psicologa – UOSD Centro di Psicologia – IRCCS Istituto Giannina Gaslini di Genova) Per chi volesse leggere l’inte
